다케다제약, ‘온맘’ 카카오톡 채널 런칭

다케다제약, ‘온맘’ 카카오톡 채널 런칭

유전성 혈관부종 환자정보 제공

한국다케다제약(대표 문희석)은 유전성 혈관부종(HAE, Hereditary Angioedema) 환자를 위해 올바른 질환 정보를 제공하고 환자들의 증상 관리 및 치료를 도울 수 있는 온맘 카카오톡 채널을 11일 공식 개설했다고 밝혔다.

'온맘'은 자사의 희귀질환 환자 통합 지원 프로그램으로, 이번 카카오톡 채널 런칭을 통해 유전성 혈관부종 환자들을 위한 ‘디지털 올인원(all-in-one)’ 교육 지원 기능을 포함하게 됐다. 

 

유전성 혈관부종의 급성 부종 치료제인 피라지르(이카티반트아세테이트)를 처방받는 환자들은 의료진으로부터 제공받은 리플렛 내 QR코드를 스캔하고 개인정보 수집 이용에 동의한 후 온맘 카카오톡 채널을 이용할 수 있다.

 

‘유전성 혈관부종’은 반복적으로 피부 또는 점막 부종이 나타나는 희귀 유전질환으로 2022년 기준 국내에 152명의 진료 사례가 있다.

 

주요 증상인 급성 부종은 입술, 얼굴, 손, 발, 소화기관, 상부호흡기 등 다양한 부위에 발생하는데,특히 급성 부종이 기도를 침범할 경우 질식을 유발해 생명이 위험해질 수도 있는 질환이다.

 

따라서 상기도를 침범하는 급성부종 발생 시에는 자가투여가 가능한 유전성 혈관부종 증상 치료제인 피라지르를 즉시 투여하면 약 2시간 내에 50%의 증상을 호전시키는 것으로 나타났다. 

 

온맘 카카오톡 채널 이용 환자들은 전용 채널을 통해 급성 부종 발생 및 투여 정보를 기록할 수 있는 ▲다이어리(MyHAE Story) 와 더불어 ▲온맘콜센터 ▲의료복지제도 ▲자가주사영상 ▲가족력 확인 ▲유전 관련 정보 등의 메뉴에 접속해 유전성 혈관부종의 치료 및 관리와 관련된 폭넓은 정보를 확인할 수 있다.

특히 ‘다이어리’ 기능은 환자들이 스스로 급성 부종의 양상과 심각성, 증상 발생 시 즉시 치료 요법(on-demand therapy)의 필요성을 인지함으로써 효과적으로 치료와 관리에 임하여 궁극적으로 삶의 질을 높이는 데 도움이 될 수 있도록 기획됐다. 

환자들은 다이어리 내에 직접 본인의 급성 부종 경험 날짜와 부종 위치, 전조 증상, 불편함 정도, 그리고 급성 부종 발생 시 피라지르의 투여 유무 등을 기록할 수 있다. 

 

특히 증상 리포트를 통해 특정 기간 동안 발생한 부종의 특징을 한 눈에 볼 수 있어 스스로 증상 정도 및 특이사항을 확인할 수 있고 정기적인 진료 시에도 다이어리 내 기록을 의료진과 공유하여 질환 관리에 활용할 수 있다는 장점이 있다.