사노피-한국 다발성경화증 협회,환자와 소통의 장

사노피-한국 다발성경화증 협회,환자와 소통의 장 

의료진 참여... ‘다발성경화증(MS) 살롱’ 성료

 

한국사노피는 5월 30일 ‘세계 다발성경화증의 날’을 맞이해, 서울 중구에 위치한 카페 동심에서 한국 다발성경화증 협회(회장 유지현)와 함께 의료진과 환우 간 소통을 위한 ‘다발성경화증(MS) 살롱’을 20일 성료했다.

 

이번 행사는 다발성경화증 진단 후에도 희망을 잃지 않고 질환을 잘 이겨 나가고 있는 환자들이 한자리에 모여 서로의 일상과 질환 극복 여정을 나누고, 더불어 환자 곁에서 끊임없이 애써주시는 의료진에게 감사를 전하고자 기획됐다. 

 

의료진과 환자가 함께 다발성경화증 치료 및 관리에 대한 이야기를 편안하게 나눌 수 있도록 ‘살롱’ 형식으로 운영하며, 환자들이 질환 진단을 받아들이고 긍정적인 마음으로 살아갈 수 있게 된 현재의 나날들을 나누며 공감하는 시간을 가졌다.

 

현장에는 약 30명의 환자와 세브란스병원 신경과 권영남 교수, 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수, 경희대병원 신경과 오성일 교수, 서울아산병원 신경과 이은재 교수 4인이 참석했다.

행사에 참여한 환자들은 “약 20년 전 처음 다발성경화증을 진단받았을 때는 치료제가 없다는 막막한 현실 속에 반복되는 재발과 입원으로 힘들기도 했지만, 지금은 치료와 재활을 통해 조금씩 걸을 수 있게 되면서 하루하루 나의 삶이 ‘현재 진행 중’이라는 사실에 감사하다.”, “어느 날 갑자기 다발성경화증이라는 희귀 난치질환을 진단받아 가족 모두가 힘든 시간을 보냈지만, 치료를 시작하고 일상을 조금씩 회복하면서 기적적으로 제2의 인생을 살게 됐다.”며 “같은 질환을 앓고 있는 환우들에게 또 다른 희망을 선물하고 싶다.”는 울림 있는 이야기들을 나누었다.

환우들은 의료진에게 △약물 치료, △재발, △합병증, △운동요법, △식이요법 등 평소 질환에 대해 궁금했던 점들을 직접 질문하며 질환 치료 및 관리에 대한 폭 넓은 정보를 공유했다. 

 

행사 말미에는 4인 1조로 하나의 그림을 협동해 완성하는 ‘함께 만드는 그림 컬러링’ 활동을 통해 소근육을 움직이는 동시에 환우 간 화합 도모의 시간을 가졌다.