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노바티스, 척수성 근위축증(SMA) 아이 지원

◆제약/▷외자계제약 | 2021. 9. 2. 09:36 | Posted by 김종필 기자 열씨미
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노바티스, 척수성 근위축증(SMA) 아이 지원

 

재활치료 아이디어 공개 

한국노바티스㈜(임시 대표  스카프테 모르텐센) 희귀난치성 질환인 척수성 근위축증(SMA) 재활치료 아이디어가 담긴 책자와 영상을 척수성 근위축증 종합정보웹사이트인 ‘CARE SMA’ 통해 제공한다고 밝혔다.

 

척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어 서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수가 자문자로 참여하여 SMA 질환을 위해 개발된 자료이다

 

 

점차적으로 근육이 약해지는 SMA 환자들은 재활운동을 꾸준히 하는 것이 중요하지만 환자와 보호자가 참고할  있는 자료가 부재한 상황을 고려하여 가정에서 쉽게 따라할  있도록 재활운동 아이디어를 정리하였다

 

 

상지와 하지몸통운동을 통한 재활 운동 방법부터 아쿠아 치료와 놀이 활동을 통한 작업 치료까지 근력을 재활할  있는 다양한 아이디어가 담겨있다

 

 

해당 자료는 책자  영상으로 제공되며 자료가 필요한 환자와 가족이라면 누구나 활용 가능하다영상은 한국노바티스 유튜브 채널에서도 확인할  있다.

 

서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수는 “SMA 치명적인 희귀질환이지만지속적으로 치료제가 개발되면서 환자들이 미래를 꿈꿀  있는 환경이 되고 있다. SMA 환자들은 근육이 약해져 있기 때문에 치료와 함께 꾸준한 재활운동이 매우 중요한데, SMA 환자만을 위한 재활운동 방법을 소개할  있게  매우  깊게 생각한다유전자 대체 치료  획기적 SMA 치료법이 등장하고 있는 상황 속에서 이번 자료를 통해 SMA 환자들이 앞으로  건강한 삶을 마련할  있는 계기가 되길 희망한다 덧붙였다.

 

 

더불어 ‘SMA 환자 가족을 위한 질환복지 가이드북 ‘CARE SMA’ 웹사이트를 통해 제공한다진단치료관리방법을 비롯해 민간 의료비 지원 사업과 긴급복지지원제도  SMA 환자와 보호자에게 필요한 질환과 복지 정보를  눈에 확인할  있다.

 

‘CARE SMA’ 한국노바티스가 이번에 공개하는 척수성 근위축증 종합정보 웹사이트로 SMA 질환 정보  유형별 증상 SMA 진단 방법 △다양한 SMA 치료  관리 방법 SMA 치료를 위한 유전자 대체 치료제에 대한 이해 등에 대한 정보가 수록되어 있다.

 

한국노바티스 졸겐스마  안과 사업부 조연진 전무는 “국내 SMA 환자와 보호자가 참고할  있는 재활 관련 자료를 찾아보기 힘든 상황에서 이번 재활치료 아이디어를 개발하기 위해  필요한 전문가 자문을 제공해 주신 신형익 교수님께 진심으로 감사드린다, “SMA 치료 가능한 희귀질환이기에 빠른 진단부터 치료이후 재활 운동을 포함한 관리 등이 치료 예후와 매우 맞닿아 있다때문에 SMA 관련 정보들을  번에   있는 플랫폼을 통해 국내 환자와 가족들에게 도움을 드리고 싶었다앞으로도 한국노바티스는 국내 SMA 환자들의 치료 환경 개선과약제 접근성 강화에도 끊임없이 노력해 환자와 가족들이 더욱 건강한 삶을 누릴  있도록 최선을 다해 노력하겠다 강조했다.

 

SMA 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전 질환으로 영아 사망을 야기하는 주요 원인  하나다. 

 

질환이 진행될수록 모든 근육이 약해지고이로 인해 식사와 움직임뿐만 아니라 자가 호흡도 어려워지면서 생명까지 위협할  있다.

 

SMA 전세계적으로 신생아  1만명당 1 꼴로 발생하는데 이중 SMA 환자의  60% 차지하는 1형은 가장 심각한 유형으로치료받지 않으면 90% 환자가 2 이전에 사망까지 이를  있다. 

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