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| 국내 희귀질환자 13만여명, 유전상담 확대해야 | ||||||
| 김현주 길병원 석좌교수, 150여명대상 관련 강좌 | ||||||
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길병원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 공동 주최하고 (재)생명보험사회공헌재단 후원으로 열린 이날 강좌에는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론 의료진, 시민 등 150여명이 참석했다. 김 석좌교수는 이 자리에서 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스’를 주제로 강연을 진행했다. 그는 “국내 희귀질환자는 약 13만명으로 추정된다. 희귀질환 발생 원인은 80% 정도가 유전성 질환으로 가족 내 재발 및 대물림 가능성이 높다”며 유전상담의 필요성을 주장했다. 그는 “희귀질환의 경우 희귀성과 다양성으로 인해 진단이 어렵다”며 “선천적으로 신체적 장애와 발달장애, 정신적 장애를 가져올 수 있고 때로는 성인이 된 후 발병해 근육병과 지체 장애, 시각 장애 등 중도 장애를 유발하며 이미 대물림된 자녀가 있을 수도 있다”고 설명했다. 세계보건기구(WHO)에 의하면 세계적으로 6000여종의 희귀질환이 있으며 대부분이 유전질환이라고 김 교수는 전했다. 이어 “결국 전문적인 유전상담을 통한 적절한 관리 및 예방이 필요하다”며 유전상담의 중요성을 재차 강조했다. 그는 “유전상담의 목적은 선천적 결손이나 유전질환을 이미 갖고 있거나 위험도를 가진 가족들에게 정보와 지원을 제공하는 것”이라며 “환자와 가족을 위해 유전상담을 하는 것이 도움이 될 것”이라고 목소리를 높였다. 특히 “이제는 의료서비스의 패러다임이 변했다”며 “환자 중심으로 유전상담이 이뤄져야 한다”고 역설했다. 그는 유전상담의 원칙으로 ▲정확한 진단 ▲환자 및 가족들과 상담 ▲비지시성 ▲가족에 대한 지속적 관리 등을 꼽았다. 아울러 “미국 등 선진국에서는 1970년도부터 유전상담을 필요한 의료서비스로서 환자와 가족들에게 제공하고 있다”며 “하지만 아직 국내에서 유전상담은 의료비 지원에 포함되지 않고 보험 수가에도 책정돼 있지 않으며 전문 유전상담사 교육제도도 마련돼 있지 않다”고 지적했다. 또 “정부에서는 희귀난치성질환 환자들에게 유전상담을 권하지만 실제로 국내 의료현장에서는 전문 유전상담 서비스가 이뤄지지 않고 있어 환자와 가족들이 어려움을 호소하고 있다”고 덧붙였다. 이날 강좌에서는 김 교수 외에도 길병원 서향순 사회사업실장과 산부인과 김석영 교수가 각각 ‘정부의 희귀난치성질환자 지원정책’과 ‘희귀질환(선천성 기형)의 산전진단’을 주제로 강의를 진행했다. 이어 오후 5시에는 길병원 뇌과학연구소 5층 세미나실에서 유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 세미나가 열렸다. | ||||||
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