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'손발농포성 건선' 희귀난치 질환 지정 요청

jean pierre 2023. 3. 17. 08:05
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 '손발농포성 건선' 희귀난치 질환 지정 요청

건선협회,15일 질병관리청에 지정 신청 제출 완료

 

한국건선협회(대표 김성기)는 3월 15일에 손발농포성 건선을 대상으로 질병관리청에 희귀난치 질환 지정 신청 제출을 완료했다고 밝혔다

이번 희귀난치 질환 지정 신청은 해당 질환을 가진 환자들이 더욱 전문적이고 체계적인 치료 서비스를 제공받을 수 있게 하고연구와 개발을 촉진하여 질환에 대한 이해와 치료 방법을 개선할 수 있도록 하기 위한 것이다.

 

손발농포성 건선은 손과 발또는 손발에 발생하는 만성적인 피부질환으로 농포 형성과 가려움증 등의 증상을 보인다

 

이 질환은 국내에서 매우 드물게 발생하는 희귀 질환 중 하나이며완치되는 치료 방법이 없는 만성적인 질환으로 알려져 있다이에 따라 손발농포성 건선을 가진 환자들은 평생지속적인 치료와 관리가 필요한 실정이다.

 

한국건선협회는 이번 지정 신청 제출을 계기로 손발농포성 건선을 가진 환자들이 보다 적극적이고 체계적인 치료를 받을 수 있도록 하고연구 및 개발을 지원하여 치료 방법의 개선을 이룰 수 있도록 노력하겠다는 의지를 밝혔다.

 

한국건선협회는 국내 희귀 질환 농포성 건선환자들이 보다 나은 치료와 삶의 질을 누릴 수 있도록 지속적으로 노력할 것이며다양한 단체와 창구를 통해서 희귀 질환 지정을 추진할 예정이다.

 

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