노바티스, 한국희귀∙난치성질환연합회 지원

노바티스, 한국희귀∙난치성질환연합회 지원

캠페인 통해 마련한 기저귀 1만 3천개 

 

 

한국노바티스㈜(대표이사 사장 유병재)는 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만 3천개를 전달했다고 밝혔다. 기저귀 전달식은 지난 11월 25일(금) 진행됐다.

 

‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인은 SMA 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 진행됐다.

 

SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온 몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다.

 

가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우, 출생직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 내에 95%이상이 손상되고,, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있다.

 

일찍 치료를 시작할수록 생존율과 운동기능 모두 예후가 좋기 때문에 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다.

 

이번 캠페인은 한국노바티스 임직원이 직접 참여할 수 있는 ‘챌린지’를 통해, 지속적인 치료가 필요한 SMA 및 희귀질환 환자들에게 필요한 소모성 의료용품 중 하나인 ‘기저귀’를 기부하는 형태로 진행됐다. 

 

캠페인은 한국노바티스 임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리를 모두 모아 1km 당 20개의 기저귀로 환산하는 ‘무브 챌린지’와, SMA 환자 인스타그램 계정을 태그하고 환자들을 위한 응원 메시지를 남기면 게시물 1개 당 기저귀 20개로 환산하여 기부하는 ‘러브 챌린지’ 두 가지로 이뤄졌다.