건보공단, 희귀질환 진단 요양기관 컨퍼런스 개최
국민건강보험공단(이사장 김용익)은 질병관리본부(본부장 정은경)와 함께 오는 12월 3일(월) 14시에 ENA 스위트 호텔(서울)에서 진단요양기관 등록의사들이 참여하는 “극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환 진단요양기관 컨퍼런스를 개최한다.
건보공단은 희귀난치성질환자의 진료비 부담 경감을 위해 본인부담금 산정특례 제도를 운영하고 있으며, 2016.3월부터 유병인구가 극히 적거나 별도의 상병코드가 없는 알스트롬증후군 등 66개 극희귀질환과 병명을 확정짓지 못하거나 진단이 불명확한 상세불명 희귀질환에 대한 산정특례를 확대하였다.
또한, 2019.1.1부터 일스병 등 68개 극희귀질환 및 30개 기타염색체이상질환에 대해 산정특례를 확대 적용할 예정이다.
이번 컨퍼런스에서는 산정특례 등록절차, 희귀질환관리 및 지원정책, 희귀질환 개요 및 진단, 신규 극희귀질환과 기타염색체이상질환의 진단 및 사례에 대한 학계 전문가의 진단 사례를 발표‧공유할 예정이다.
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일 시 |
일 정 |
비고 |
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14:00~14:10(10) |
등록 |
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14:10~14:20(10) |
인사말 |
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14:20~14:35(15) |
희귀․중증난치질환 산정특례 제도 안내 |
건보공단 양효숙 부장 |
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14:35~14:55(20) |
희귀질환 관리 및 지원 정책 |
질병관리본부 최은경 책임연구원 |
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14:55~15:45(50) |
희귀질환(희귀·극희귀·상세불명)의 개요 및 진단 |
서울대학교병원 채종희 교수 |
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15:45~16:00(15) |
break time |
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16:00~16:45(45) |
기타 염색체 이상질환의 진단 및 사례 |
서울대학교병원 고정민 교수 |
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16:45~17:30(45) |
신규 극희귀질환의 진단 및 사례 |
충남대학교병원 김유미 교수 |
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17:30~17:50(20) |
질의응답 |
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17:50~ |
폐회 |
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