서영석 의원, 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 토론회 성료치료 사각지대 해소 및 의약품 접근성 개선 필요성 논의서영석 더불어민주당 국회의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)이 주최하고 (사)한국희귀․난치성질환연합회가 주관한 '국가에겐 선택이지만 우리에겐 생존입니다 - 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회'가 성황리에 마무리 됐다. 이번 토론회는 9월 24일 화요일 오후 2시 국회의원회관 제4간담회의실에서 진행됐으며, 환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환에 대한 의약품 접근성 개선방안을 모색하기 위해 마련되었다. 이날 토론회에는 서울아산병원 호흡기내과 송진우 교수, 동덕여자대학교 약학대학 유승래 교수가 각각 ‘환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환 주요 동향 및 치료환경 분석’과 ‘..